Mass。少年在与罕见的老化疾病的长期战斗后死亡

2019
07/21
08:10

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马萨诸塞州福克斯波罗群岛的一名少年,一名罕见疾病的战斗引起全国关注并成为纪录片的基础,已经过世, 。

根据代表家人的声明,山姆伯恩斯于周五晚上去世。

伯恩斯患有 。

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“17岁的萨姆在22个月大的时候被诊断患有早衰症,这是一种非常罕见的疾病,儿童会迅速衰老,”Progeria研究基金会的声明称。 “他的父母,医生和阿姨于1999年成立了Progeria研究基金会,以寻找原因,治疗和治疗方法。 患有早衰症的儿童平均寿命为13岁。“

伯恩斯是HBO纪录片Life By Sam的主题。

  伯恩斯是一位庞大的波士顿体育迷,并与一些职业运动员交朋友。

波士顿棕熊队是他的支持者之一,为Progeria的研究筹集了数千美元。

爱国者队老板罗伯特·卡夫特是另一名支持者。 去年,卡夫为英国的研究捐款50万美元。

周六卡夫发表声明,哀悼伯恩斯的失败。

“我喜欢Sam Berns,因为认识他而更加富有。 他是一个特别的年轻人,他的灵感故事和积极的人生观触动了我的心。 我很幸运能有机会与他共度时光,并了解他那令人难以置信的家庭。 他们一起为寻求治疗早衰的方法积极影响了全世界人民的生活。 HBO纪录片“生活在山姆”中与全国观众分享了他令人难以置信的故事。 它做得非常精美。 它让你开怀大笑。 它也让你哭泣。 今天,对于所有了解萨姆或通过该纪录片了解他的故事的人来说,后者都是后者。 本周早些时候,我邀请萨姆成为爱国者队今晚季后赛的荣誉队长。 我期待着与Sam及其家人共度更多时光。 他传球的消息令人惊讶。 这是另一个提醒,我们不能把任何事情视为理所当然。 一定要给你爱的人拥抱和亲吻,告诉他们你有多爱他们。 我的心为他的父母斯科特和莱斯利,他的姨妈奥黛丽以及萨姆的大家庭的其余部分感到疼痛。 言语无法表达我今天对他们所感受到的悲伤或深度的同情。“

爱国者队周六表示,他们计划在比赛前向伯恩斯致敬。

同情和支持的表达可以针对 ,或PO Box 3453,Peabody,MA 01961-3453。

观看Sam在他去世前三个月制作的视频。

 


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